Ziua Internațională a Bolilor Rare, 28 februarie 2019

Direcţia de Sănătate Publică Judeţeană Suceava, în parteneriat cu furnizorii de servicii medicale, cu unitățile administrativ-teritoriale, celebrează în data de 28 februarie 2019, Ziua Internațională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Bolile rare - arată că îți pasă”.

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii.
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare – " Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate ".

Cea de-a 12-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare se va concentra pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume.

Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.

Scopul campaniei este informarea și conștientizarea :
  • profesioniștilor din sănătate despre problematica bolilor rare și metodele de management al pacienților cu boli rare
  • pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate specifice.

La nivel județean se vor organiza evenimente de informare și conștientizarea despre bolie rare:
  • Diseminarea de materiale informative pe web site ul DSP şi persoanelor din grupurile țintă ale campaniei.
  • Distribuire de materiale informative specifice temei prin asistenții medicali comunitari, mediatorii sanitari,
  • Sesiuni de informare şi distribuirea de materiale IEC pentru profesionişti din sănătate.

Mai nouă Mai veche